Monthly Archives: October 2017

Op het podium

Op het podium

Goh, dat is nog eens wat anders dan in de zaal van het theater zitten. Zomaar zaten mijn lief en ik op het podium. O nee, niet om op te treden hoor, mocht je dat soms denken. We zaten bij een soort salonconcert en het podium was tot salon gebombardeerd. Overigens was het de tweede keer al dat we met een klein gezelschap op het podium zaten.

Als ik er goed over nadenk lijkt het wel alsof wij altijd naar optredens gaan die niet druk bezocht worden. Ach, wat zou het, ik voel me mijn hele leven bijna al een buitenbeentje, iets waar ik de laatste jaren niet meer zo mee kan zitten.

Tijdens de voorstelling van Mike Bodé, die voorlas uit zijn eigen boek “Zupheul, Febbo, en de kleine Grakjesbembaaf, kortweg Jan. waren wij ook maar één van de weinigen in de zaal. Overigens begrijp je natuurlijk wel dat tegenwoordig alle Jannen die wij kennen aangeduid worden met “Grak”.

Bij de Goldberg Variaties zaten wij in een kleine zaal om de vleugel heen en tijdens een optreden van het Peter Beets Trio die de jazz met Chopin probeerde te verbinden zat het publiek ook op het podium. En bij het Ciconia Consort was het publiek ook klein, maar zaten we wel in de grote zaal en niet op het podium. Dat kon ook niet, want het orkest nam alle ruimte in beslag.

Gisteravond zaten we op het podium bij LAVALU. Een optreden waar ik heen wilde omdat zij zingt als een popzangeres en dit combineert met klassiek pianospel. Ik was daar heel nieuwsgierig naar. Niet in de laatste plaats omdat ik sinds begin dit jaar zing en mezelf op de piano begeleid. Eerlijk gezegd wilde ik wel eens weten of ik dat ook op een andere manier zou kunnen dan ik tot nu toe doe.

Weet je wat trouwens heel irritant was gisteravond? Vlak voordat wij van huis gingen hoorde ik iets op de radio wat in mijn hoofd was blijven plakken. Ik ben bezig, nou ja, bezig? Ik moet nog beginnen met het liedje “The little drummer boy”. Dat ken je vast wel en zoals je weet zit daar eigenlijk alleen een trommel in als begeleiding. Dat wordt wel wat saai als pianobegeleiding. Ik struinde dus heel Youtube af naar opnames van dit liedje. Eerlijk gezegd kon ik niets bruikbaars vinden tot ik op de radio iets hoorde wat perfect in het ritme van dit liedje past. Tijd om het uit te proberen had ik niet, want we moesten de deur uit. Dan is het heel vervelend dat mijn hersens doorwerken, zelfs tijdens het optreden van LAVALU. Ondertussen keek ik wel naar wat haar handen deden op de toetsen van de vleugel. Wat mij opviel waren de vaak repeterende motiefjes die zij speelde. En ja hoor, mijn hersenen gingen ook daar druk mee aan de slag. In mijn hoofd hoorde ik “The little drummer boy” met een repeterend motiefje er door heen. Regelmatig riep ik mezelf tot de orde, want ik was niet voor niets naar deze voorstelling gegaan. Ik parkeerde het motiefje wat ik dus al vóór de voorstelling had gehoord en luisterde naar LAVALU. Grappig zoals zij Bach-achtige muziek onder een popliedje had gezet. Maar ook klanken die leken op de Gnossienes van Satie en op de eerste Arabesque van Debussy.

Nu even heel eerlijk: Ik denk niet dat ik dit kan, maar eigenlijk wil ik dit wel kunnen. Dus ben ik vandaag het motiefje gaan integreren in “The little drummer boy”. Misschien wordt het helemaal niet wat ik vind dat het zou moeten worden, maar dan heb ik het in ieder geval geprobeerd.

Advertisements

Moord en brand schreeuwen

moord en brand schreeuwen

Geduld heeft hij niet. Aan zijn vaste tijden houdt hij stevig vast. Zo stevig dat hij vaak al een half uur van te voren aan het schreeuwen slaat. Dan heeft hij hulp nodig, anders komt hij te laat. Waar hij te laat komt? Bij het ontbijt, of bij de warme maaltijd of om te slapen. Als de gang van zaken ook maar iets afwijkt raakt hij van streek. Ook als hij gedoucht of gewassen wordt schreeuwt hij moord en brand. Het moet sneller, of hij mag niet te lang staan van de regering. En het ligt ook altijd aan ons, want hij schreeuwt omdat wij het niet goed doen, of in ieder geval niet snel genoeg.

Hij heeft een licht verstandelijke beperking, is autistisch en heeft door een hersenbloeding ook nog eens Niet Aangeboren Hersenletsel. Tja, maar dan kan hij toch niets aan zijn gedrag doen? Zo dacht ik ook een hele poos. Inmiddels ken ik hem bijna een jaar en ontdekte ik wat openingen.

Zijn bril was kapot. Die ligt ‘s nachts op zijn nachtkastje en deze had hij in een boze bui kapot gemaakt. Het was een dure bril, dus zijn familie was hier niet blij mee. Ik besloot eens te kijken of wij hem met hem af konden spreken dat hij zijn bril, naast zijn beker op zijn bureau zou leggen. Mijn collega en ik herhaalden deze afspraak die dag een aantal keer. Ook liet ik het hem zelf een aantal keer hardop herhalen.

Het bleek ‘s nachts even een probleem te zijn geweest, maar er werd volgehouden. Zijn bril ligt nu al weken niet meer op zijn nachtkastje en dat geeft geen problemen. Reden voor mij om met meer dingen te experimenteren. Kleine dingetjes die het leven voor iedereen wat aangenamer maken.

‘s Morgens schreeuwde hij tot we hem om half acht kwamen helpen. Dat moet toch anders kunnen, redeneerde ik. Zo liep ik op een gegeven moment bij hem naar binnen en sprak ik met hem af dat ik over vijf minuten terug zou komen en dat hij in die tijd niet zou schreeuwen. Natuurlijk lukte dat niet op stel en sprong, dus na vijf minuten kwam ik uiterst teleurgesteld bij hem: “Ik heb me aan de afspraak gehouden, maar jij niet. Dat vind ik niet eerlijk. Dat moet anders. Morgen gaan we het weer oefenen.”

Inmiddels weet hij heel goed hoe de afspraak is en hoor ik hem wel mopperen en zuchten, maar hij schreeuwt niet meer.

Verder uitbouwen dus. Als hij aangekleed in zijn rolstoel zit moet het liefst meteen alles opgeruimd, inclusief de actieve lift. Dan heb je dus je handen vol, laat je iets liggen dan begint hij te schreeuwen. Stukje bij beetje oefende ik met hem dat ik eerst de was en zijn vieze inco ging opruimen, want ja, die inco stonk. De actieve lift liet ik dan bewust staan, want mijn handen waren vol. Het werkte op dezelfde manier en de eerste keer schreeuwde hij moord en brand dat ik iets was vergeten. Toen ik terugkwam hielp ik hem er weer aan herinneren dat we een afspraak hadden en dat ik me daaraan gehouden had. Ook liet ik weten dat ik het toch wel jammer vond dat hij dat niet had gedaan. Sinds kort schreeuwt hij dan niet meer en vraagt hij zelfs: “Het ik goed gewacht?” Dan prijs ik hem de hemel in, want complimenten ontvangen vindt iedereen leuk.

Het laatste wat ik met hem geoefend heb en wat hij best snel onder de knie heeft is dat zijn raam open gaat als hij gedoucht is en gaat onbijten. Eerder was dat absoluut geen optie, want al schreeuwend ging hij dat raam meteen weer dicht doen. Tegenwoordig zeg ik: “Ik zet je raam open. Als jij je ontbijt op hebt mag je het dicht doen.” Dan gaat hij zuchtend en steunend richting de huiskamer, maar hij schreeuwt niet.

Soms laat hij bij zo’n afspraak weten dat hij het best moeilijk vind. Dan zeg ik: “Dat begrijp ik en dat mag je ook moeilijk vinden. Ik vind ook wel eens iets moeilijk.”

Hé, ik ben helemaal niet gek

introvert

In de krant las ik een artikel dat over mij ging. Niet letterlijk natuurlijk, maar ik lees hierin over mezelf. Ik ben introvert en dat staat voor mijn gevoel haaks op het willen optreden met zang en piano, op het willen exposeren met mijn schilderwerk. Door het artikel begrijp ik dat dit samen kan gaan, want als introvert ben ik in het goede gezelschap van Obama, Lady Gaga, David Bowie en J.K. Rowling. Allemaal mensen die je niet direct het stempel introvert zou geven.

Voor “anderen”, niet introverte mensen is het dus handig om het volgende te weten:

  • Ik hou van stilte om me te kunnen concentreren.
  • Ik heb soms moeite om duidelijk of snel, dat laatste zeker, te communiceren.
  • Ik kan meer dan ik meestal laat zien.
  • Ik heb oog voor detail en langere processen.
  • Ik begrijp graag precies waarom ik iets doe en wat daar het nut van is.
  • Ik kan lastig delegeren en doe dus meestal te veel (inmiddels voor een groot deel afgeleerd).
  • Ik blijf liever doorwerken dan dat ik socialize. Dat betekent dat ik werk als de rest van het team een team-uitje heeft.
  • Ik functioneer goed met weinig supervisie en werk ook graag zelfstandig.
  • Ik heb een hekel aan competitie.

Groepen vind ik een gedoe, vandaar dat ik altijd een hekel aan school heb gehad. Niet vanwege het leren, want dat doe ik nog steeds graag, maar vanwege dat groepsgebeuren. Ik heb daar niks mee, kan daar niks mee en wil daar ook niks mee. Na een half uur denk ik al gauw: “Wat doe ik hier eigenlijk?”

Ik profileer mezelf niet en eigenlijk vind ik dat “men” gewoon oog moet hebben voor wat ik kan. Dat dit niet werkt in deze wereld is me wel duidelijk. Vandaar dat ik zelf achter het exposeren ben aangegaan, want ik wil wel degelijk dat er gezien wordt wat ik kan. Vandaar dat ik mezelf weer heb opgegeven om mee te werken aan een concert. Dit keer een benefiet concert voor Bangladesh. Vandaar dat ik laatst mijn leidinggevende een mail heb gestuurd met observaties over werkdruk. Ik roep dat soort dingen niet in een bespreking. Al helemaal niet als mijn collega’s dan beweren geen last te hebben van werkdruk, maar op de werkvloer vervolgens op hun tandvlees blijken te lopen.

Heel lang heb ik met mezelf geworsteld, uiteindelijk gewoon mezelf geaccepteerd zoals ik ben maar soms wel de vraag bllijven stellen of het wel normaal was. En nu ik dit gelezen heb weet ik waarom ik ben zoals ik ben. Ik ben blij met mezelf en als de niet introverten mij niet begrijpen wordt het tijd dat zij bedenken dat ik hen ook niet altijd begrijp, maar daar verder geen mening over heb.

En zo fijn: “Mijn lief herkende zichzelf ook in het artikel”. Zo makkelijk als je dat van jezelf en elkaar weet.

Onderhandelen in het verpleeghuis

hersenen

Ze is kort geleden bij ons komen wonen. Over zichzelf zegt ze: “Mijn verstand gaat nogal eens met me op de loop”. Dat is niet heel gek als je bedenkt dat ze Niet Aangeboren Hersenletsel heeft. Vaak is ze wispelturig en dwars, wil haar medicatie niet innemen en weigert ook nogal eens haar insuline. Dat is niet handig als je diabeet bent, maar dat inzicht heeft zij niet.

Tijdens de avondmaaltijd was ze beneden omdat ze bezoek had. Tegen een uur of zes besloot ik toch maar eens even een poging te wagen om haar bloedsuiker te controleren. Ik gaf het bezoek een hand en vroeg haar of ik haar bloedsuiker mocht prikken.
“Ja, maar niet waar zij bij zijn”, was haar reactie.

Ik vond dat prima maar sprak wel meteen met haar af dat ze naar boven zou komen als het bezoek vertrokken was.

Een kwartier later kwam zij de huiskamer in en zowaar, ik mocht haar bloedsuiker controleren. Die was erg hoog, zodat zij behalve de gebruikelijke dosering ook nog extra gespoten moest krijgen.

Laat dat nu net niet haar bedoeling zijn. “Nee, jullie altijd met je insuline. Flauwekul allemaal. Ik wil het niet.”
Ik besloot hier verder niet op in te gaan en hervatte mijn werkzaamheden. Af en toe keek ik naar haar en zag dat zij gebogen in haar stoel zat te zuchten.

Ze bleek pijn in haar rug te hebben. “Kan ik misschien iets voor u doen?”

“Ja, mijn rug masseren.”

“Prima, maar dan geef ik u wel eerst de insuline.”

“Oké, doe maar!”

Daarna boog ik me wat onhandig over de rugleuning van haar rolstoel om haar rug zo goed en zo kwaad als het ging te masseren. Heerlijk vond ze het.

 

Elkaar niet kunnen luchten of zien

hersenen

Ze hebben beiden dezelfde voornaam, maar ze kunnen elkaar niet luchten of zien.

Vandaag gingen ze, beiden in hun rolstoel, tegelijk naar beneden. Zonder elkaar een blik waardig te keuren zaten ze te wachten tot de lift kwam. Toen de deur open ging reed de een naar binnen, de ander bleef stug zitten waar hij zat. Hij bleef wachten op de volgende lift.

Toevalligerwijs kwamen ze tegelijk weer boven. Beide liftdeuren gingen open, ze reden samen de gang in en keken elkaar aan. De één bleef bij de lift staan terwijl de ander de afdeling op reed. Hij kwam pas in beweging toen de ander uit het zicht was.