Helemaal alleen in mijn eentje

Helemaal alleen in mijn eentje

Mijn lief is met zijn twee puberkinderen op vakantie. Ik gun het ze van harte, hun vader twee weken lang voor zichzelf. Met mij er bij is het anders. Bovendien verander ik in een zwak aftreksel van mezelf. Of misschien word ik de schaduw van mezelf. Gevoelsmatig neem ik dan te veel ruimte in en die probeer ik te reduceren. Dan gebeurt er iets waardoor ik mezelf niet eens meer leuk vind en ben ik niet meer iemand die ik zelf graag zou willen ontmoeten of leren kennen. Dat is jammer, want zo iemand ben ik inmiddels wel geworden.

Ach en helemaal alleen ben ik niet. Morgen komen mijn ouders een nachtje logeren zodat we maandag met z’n drieën iets leuks kunnen gaan doen. Gezien het weer wordt het waarschijnlijk de Orchideeënhoeve. Liever zou ik iets in de buitenlucht doen, maar ja, een rondvaart door Giethoorn in de regen is niet leuk.

Mijn vader wordt in die periode 89. Het is niet aan hem te zien en te merken en eerlijk gezegd hoop ik dat ik ook op die manier oud mag worden. Dan heb ik na mijn pensioen nog heel wat jaartjes voor de boeg. Op die dag ben ik ook weer onder de pannen en stap ik in de rol van dochter die koffie schenkt, met taart en andere hapjes rondgaat. Altijd leuk om mijn ooms en tantes weer eens te zien.

Op één van mijn vrije dagen zou ik graag een dagje naar Texel willen. Maar als ik naar de weersvoorspelling kijk zit dat er niet erg in. Jammer, niet alleen Giethoorn is niet leuk in de regen, Texel ook al niet.

Tja, wat dan……………..dan pruts ik lekker verder aan de pianobegeleiding van Bridge over troubled water. Goed luisteren en dan proberen of ik wat ik hoor op de piano kan vertalen. Met “Anne” van Herman van Veen is dat best goed geluk.

Of ik maak mijn kabouterverhalen eindelijk eens af. Dat is ook een idee. Volgens mij hoef ik alleen het eind er nog aan te breien en dan ben ik klaar.

Het maakt ook niet uit wat ik ga doen. Het is altijd beter dan een schaduw van mezelf worden. En eerlijk is eerlijk, twee weken even met niemand rekening hoeven houden is eigenlijk best fijn. Bovendien is het best jammer dat ik regelmatig op mijn werk verwacht word.

MS

87922c24852f6a0262925ff6be52351e--multiple-sclerose-my-dad

Wat een rare vraag. Natuurlijk leef ik niet het leven dat ik, binnen de mogelijkheden mijn beperkingen, zou willen leven. En natuurlijk helpen ze mij daar hier niet bij. Hoe zouden ze dat kunnen? Ik wil hier niet zijn en kijk me nu zitten in mijn rolstoel tussen al deze ‘rare’ mensen.

Voordat ik hier kwam woonde ik zelfstandig. Oké, ik kon niet alles en viel ook regelmatig maar ik hoefde in ieder geval niet overal om te vragen. Als ik moet plassen hou ik het zo lang mogelijk op, zodat ik niet te vaak om hulp bij de toiletgang hoef te vragen. Maar ja, als ik dan te lang moet wachten omdat de zuster net even bij iemand anders is doe ik het wel bijna in mijn broek.

Als ik op het balkon wil roken moet ik eerst bellen, want ik kan zelf niet met mijn rolstoel over de drempel heen. Die kracht heb ik niet.

Of ik iemand deze organisatie zou aanbevelen? Ook weer zo’n rare vraag. O, ze bedoelt iemand als mijn 82 jarige vriendin die pas geleden overleden is. Tja, dat hangt er van af wat zij voor zorg nodig zou hebben gehad. Volgens mij maakt het dan ook niet meer uit in welk verpleeghuis je terecht komt. Het wordt toch nooit meer zoals het was.

Een gevaar op de weg

 

gevaar op de weg

“Nu”, dacht ik en deed mijn richtingaanwijzer naar links aan, maar voordat ik er op bedacht was vloog het grote stuk plastic tegen mijn voorruit. De adrenaline schoot door mijn lijf en van schrik stuurde ik naar rechts en weer terug. Ongewild werd ik een gevaar op de weg en niet eens doordat ik met mijn smartphone zat te ‘spelen’. Maar dat kan ook niet, want ik heb er geen.

Ik had de plastic flap al een poosje zien wapperen achter de vrachtwagen voor me. Het losse stuk werd steeds langer en volgens mij zou het niet lang meer duren voordat het losliet. Volgens mij kon ik beter passeren en tja, dat deed ik dus net te laat.

Het plastic vloog tegen mijn voorruit en wikkelde zich om mijn zijspiegel, waardoor ik gelukkig weer zicht had. Een gewapper van vanjewelste en even kon ik niet goed over nadenken. Dat ik zo niet kon blijven rijden was me wel duidelijk. Uiteindelijk reed ik de vluchtstrook op, die kant had ik in mijn paniek al opgezocht door mijn stuur een ruk naar rechts te geven. Maar de adrenaline liet me toen meteen weer mijn stuur naar links draaien.

Eenmaal op de vluchtstrook bleek het nogal dik, aan elkaar klevend, plastic te zijn. Het zat goed vast rond mijn zijspiegel. Uit de auto wilde ik niet stappen met al dat langsrazende verkeer, dus via mijn raam begon ik het los te wikkelen. Ik was er puur een poosje mee zoet. Toen het eindelijk los was gaf ik er een ruk aan om het de auto in te trekken. Bleek mijn wiel er op te staan. Auto starten, stukje naar voren rijden. Dom natuurlijk, dus reed ik een stukje achteruit. Gauw de hele handel mijn auto in getrokken en op de grond voor de passagiersstoel gelegd. Die ruimte nam het helemaal in beslag. En ja, ik weet het, mijn Fiat Panda is niet groot, maar toch…………………het was een flink stuk plastic.

Vaart maken op de vluchtstrook en de snelweg weer op. Op naar mijn werk, waar ik geacht werd te beginnen om zeven uur.

Kort door de bocht

Kort door de bocht

Nou, daar zit ik dan, in een verpleeghuis. Ik denk niet dat ik hier aan wennen kan, bovendien ben ik nog veel te jong. Ik weet dat ik MS heb en ook dat het stom is dat ik gevallen ben waardoor ik moest revalideren. En nu ben ik uitgerevalideerd, maar terug naar huis kan ik niet.

Zo te zien is er vandaag weer een zuster die ik nog niet ken. Dat houdt ook nooit op, lijkt wel. Ze is met de medicijnen bezig en zegt: “O, u krijgt niets, zie ik”. Nee, natuurlijk niet, ik slik gewoon niks, alleen paracetamol als ik veel pijn heb. O ja, en vitamine D3, maar dat hoeft maar een keer in de week.

Ja hoor, nu gaat die man aan de andere kant van de tafel zich er ook nog mee bemoeien: “Jij slikt helemaal geen medicijnen? Dan hoef je hier ook niet te wonen, dan kan je gewoon weer naar huis.”

 

 

Bang, boos of allebei?

bang, boos of allebei

We hebben twee terminale cliënten op de afdeling. Beiden zijn hier tijdelijk tot er een plekje vrij komt op een palliatieve afdeling. De één, hij is van mijn leeftijd, is er rustig onder. Hij wil bij de eerste controleronde een flesje nutridrink en een kan water met ijsblokjes. Verder geen controles ‘s nachts.

De ander is stukken ouder en is er duidelijk niet aan toe dat hij dood gaat. Hij is boos, is in nood en heeft hulp nodig. Tijdens de eerste nacht belt hij regelmatig. “Ik ben in nood, ik heb hulp nodig en jullie doen niks. Jullie laten me gewoon dood gaan”, is zijn klacht. Daar komt bij dat hij vindt dat ik niet snel genoeg op zijn bel reageerde. Ik doe een poging om uit te leggen dat ik bij iemand anders was en daar niet meteen weg kon. “Ja, jullie hebben voor iedereen tijd, behalve voor mij. Ga maar weg, laat mij maar gewoon dood gaan.”

Ik vraag hem of hij een glaasje warme melk wil zodat hij daarna misschien even kan slapen. Dat wil hij wel en dankbaar drinkt hij het glas leeg. Daarna overleg ik of het misschien beter is om het licht uit te doen. “Doe maar.”

Hij slaapt inderdaad van drie uur tot een uur of vijf. Daarna begint het bellen iedere tien minuten. “Ik heb hulp nodig!” Ik vraag hem wat ik voor hem kan doen. “Dat moet u mij niet vragen. U bent de expert. Ga ook maar weg, laat mij maar gewoon dood gaan.” Hij draait zich van mij af en contact krijg ik niet met hem.

Toevalligerwijs heb ik de E-learning “Palliatieve zorg” net afgerond, maar met alle tips die ik daar tegenkwam kan ik met deze man helemaal niets. Hij wordt bij alles wat ik zeg boos en ik voel me eigenlijk best een beetje tekortschieten. Iets wat niet hoeft, want ik had van collega’s ook al begrepen dat het allemaal niet makkelijk verloopt met deze cliënt.

Op een gegeven moment hoor ik hem hard praten en reageert er een vrouwenstem. Ik loop naar zijn kamer en kijk tegen wie hij praat. Er is niemand, hij telefoneert en is ook boos op degene die hij aan de lijn heeft. “Laat dan maar, niemand wil mij helpen. Laat mij maar gewoon doodgaan” en ik zie dat hij zijn telefoon van zich af gooit.

Als ik weer naar hem toe ga neem ik een kalmerend tabletje mee, dat gaat z’n werk wel doen, maar niet meteen. Hij bleek een vriendin te hebben gebeld om te vragen of zij z’n zoon wilde bellen. Zij vond het daar nog wat vroeg voor en daar was ik het wel mee eens. Hij duidelijk niet, want door niet zijn zoon voor hem te bellen begon hij “Brand! Brand!” te roepen. Het uiteindelijke resultaat was dat ik zijn zoon belde en toen ik naar huis mocht kwam deze de afdeling op hollen. Zijn vader had hem gebeld, en was in nood. Ik heb even met zijn zoon staan praten en even een en ander uitgelegd. Daar werd zijn zoon gelukkig wat rustiger door.

De tweede nacht begon deze cliënt meteen met bellen. Zo’n vier keer in een half uur. Ik was nog maar net binnen en reageerde direct op zijn bellen. “Goh, u bent er al” reageerde hij verbaasd. Weer wilde hij hulp en weer kon hij niet aangeven waarmee. Ik probeerde zijn hand vast te pakken en wilde gewoon even bij hem blijven. Daar was hij duidelijk niet van gediend. “Rotwijf, je bent al net zo erg als de rest”. Ik had werkelijk geen idee wat ik met hem aanmoest. Hij zag er nogal verhit uit, maar ik had begrepen dat hij het nogal snel koud had. “Zo te zien heeft u het warm, zal ik het raam een stukje open zetten?” Het mocht en daarna heb ik hem de hele nacht niet meer gehoord. Af en toe liep ik bij hem naar binnen, maar hij lag heerlijk te slapen.

Zou dat gewoon het hele probleem zijn geweest? Had hij het gewoon te warm en kon hij dat niet meer uitleggen? Ik zal het nooit weten, want de volgende dag wordt hij overgeplaatst.

Mijn claustrofobische ik

 

De microfoon

Kijk, pianospelen is één ding, zingen ook. Maar pianospelen en zingen tegelijk zijn twee dingen die je tegelijk moet doen. Dat is een soort puzzel waarbij alles op z’n plek moet vallen en dat gaat niet van de ene dag op de andere.

Ik weet nog goed, die eerste les zingen en mezelf begeleiden. Echt waar, ik scheet zeven kleuren bagger. Sorry voor het taalgebruik, maar zo zeiden wij dit toen ik nog het voortgezet onderwijs volgde. Dat is inmiddels alweer ruim 40 jaar geleden, maar de kreet ben ik niet vergeten. Net zoals iets “geen pan” is, geen gezicht dus. De polderbewoners kennen deze uitdrukking niet en na ruim vijf jaar hier wonen gebruik ik deze uitdrukking vrijwel niet meer. Toch is het leuk om ‘m af en toe te laten vallen, want dan krijg ik van die verbaasde blikken toegeworpen, maar dat even terzijde.

Maar goed, dat zingen en pianospelen tegelijk. Als iemand mij vorig jaar had verteld dat ik dit zou gaan doen had ik ‘m waarschijnlijk voor gek versleten. Niets zo veranderlijk als een mens, ook ik niet, en laat ik het nu ontzettend leuk vinden. De zoektocht om het akkoordenschema om te zetten in een begeleiding, de puzzel die dat voor mij is om uiteindelijk tot iets te komen wat leuk is. En dan die teksten uit m’n hoofd leren. Ik heb nog nooit zoveel gezongen als de laatste paar maanden. Zelfs in de auto galm ik af en toe een song, maar dat blijkt toch niet altijd handig te zijn. Want wat gebeurt er dan? Ik ga veel te hard rijden en dat heb ik pas door als ik wel erg veel auto’s passeer. Dus zingen in de auto doe ik maar niet meer en als ik wel zing doe ik het zachtjes. Gek genoeg ga ik dan niet harder rijden. Of misschien is dat logisch en is daar een wetenschappelijke verklaring voor. Wie het weet mag het zeggen.

En dan heb je nog die microfoon. Een hulpmiddel wat ik nog niet eerder gebruikt heb, dus het was even wennen. De eerste keer kreeg ik daar een zeer claustrofobisch gevoel door. Die microfoon kwam veel te dichtbij en tja, daardoor werd voor mijn gevoel de ruimte om me heen kleiner. Idioot eigenlijk, alhoewel, ik voel me bij vlagen ook claustrofobisch achter mijn bril. Vooral als het warm is. Ja, een beetje raar ben ik wel.

Maar ook je eigen stem horen alsof ‘ie niet uit jezelf komt. Dat was toch ook wel wat vreemd en ik wist ook niet goed of ik dit nu wel mooi vond. Maar ook dat blijkt te wennen.

De laatste twee lessen kwam de microfoon er ook aan te pas, want tja, het is wel iets waar ik mee moet leren omgaan. Achter de vleugel had ik nagenoeg geen last van dat ding. Ik kon de muziek, nou ja muziek? Als je op mijn papier kijkt zie je alleen tekst met daarboven akkoorden geschreven. Ha ha, nooit gedacht dat ik dat zou kunnen, maar het lukt. Maar goed, ik kon de muziek goed zien. Dat was de laatste keer een ander verhaal, want ik had les op de piano die achter in de tuin in een tent stond. De piano bleek lager te zijn dan de vleugel, waardoor ik hoger zat dan normaal. Mijn muziek stond lager dan normaal en eerlijk gezegd stond de microfoon, volgens mij een andere, toch behoorlijk in de weg. Claustrofobie werd meteen geboren, maar die heb ik meteen geparkeerd. Dan kon ik er niet bij gebruiken, maar ondertussen probeerde ik wel zo nu en dan p, microfoon heen te kijken om de muziek te kunnen zien. Ja, dat kan natuurlijk niet, want dan zing je naast de microfoon. Dat heeft volgens mij een beetje vreemd effect. Waarom ik naar de muziek moest kijken weet ik ook niet, want het zit in mijn vingers en in mijn hoofd.

Het is maar goed dat ik deze ervaring heb opgedaan, dan vlieg ik zaterdag hopelijk niet uit de bocht. Die claustrofobie laat ik gewoon thuis en ach, als er iets mis gaat is er nog geen man overboord. Dan ben ik waarschijnlijk wat uit mijn hum maar daar ga ik niet dood aan.

De pacemaker

Pacemaker

Op 29 mei waren mijn ouders 60 jaar getrouwd, maar het feest moest worden afgeblazen. Mijn moeder lag in het ziekenhuis en kreeg op haar trouwdag een kostbaar cadeau: een pacemaker.

Nadat de uitslag van het hartkastje binnen was belde de huisarts mijn moeder om haar te vertellen dat zij opgenomen zou worden in het ziekenhuis. Tien minuten later stond de ambulance voor de deur en mocht zij van het ene moment op het andere niets meer. “Ik kan wel zelf lopen hoor”, liet zij de ambulancebroeders weten. “Nee mevrouw, u gaat op de brancard, want uw hart kan er zomaar mee stoppen.”

Daar lag mijn moeder dan, als Hollands welvaren, aan de monitor op de hartbewaking. Zij zag er niet echt uit als een hartpatiënt wat het nogal verwarrend maakte.

“Ik ben blij dat ik hier lig. Ik had helemaal geen zin in het feest, daar ben ik veel te moe voor.”

“Mam, wat dacht je, ik zal iets moeten gaan doen om pa te overleven!”

“Ja, ik dacht, daar moet ik iets op bedenken.”

“Nou, dat is je aardig gelukt!”

Mijn moeder denkt al haar hele leven, of in ieder geval sinds mijn tienerjaren, dat zij mijn vader zal overleven. Waarschijnlijk omdat zowel haar moeder als schoonmoeder al jong weduwe waren. Mijn vader wordt in augustus 89 en mijn moeder is 82 maar kwakkelt wat meer met haar gezondheid dan mijn vader.

Ik heb een nachtje bij mijn vader gelogeerd in het eenpersoons logeerbed. Een rare gewaarwording want ik was bang dat ik er uit zou vallen. Ik begrijp ook heel goed dat bewoners in het verpleeghuis hun bedhek het liefst omhoog willen. Niks vrijheidsbeperkende maatregel. Gewoon een veilig gevoel. Als het logeerbed bedhekken gehad zou hebben had ik ze subiet omhoog gedaan.

Gisteren en vandaag ging ik weer gewoon naar het werk. Ik vertelde het verhaal aan mijn collega’s en aan mijn leidinggevende en deed gewoon “mijn ding”. Vooral vandaag was het erg druk. Een gesprek met emotionele lading met een bewoner en zijn bewindvoerder. Daarna artsenvisite en tot slot vanmiddag het MDO. De stagiaire had het voorbereid voor een opdracht en de bedoeling was dat ik haar zou observeren. Daarna moest ik haar werkbegeleider laten weten hoe het gegaan was.

Druk, druk, druk, terwijl mijn leidinggevende tegen mij had gezegd: “Doe jij maar wel een beetje rustig aan.”

Vanmiddag speelde ik een uurtje piano en zong de liedjes die ik volgende week zaterdag op de leerlingenuitvoering ga zingen. Na het eten tekende ik verder aan mijn kleindochter en daarna was het gedaan met mijn concentratie. Ik probeerde te lezen, belde mijn moeder om te horen of het goed ging met haar. Gaf haar advies hoe zij de pleister van de hechtingen kon halen, waarna zij mij weer terugbelde dat het was gelukt en dat alles er goed uitzag. We spraken af dat ze rustig aan zou doen en dat ik vrijdagochtend haar haar zal wassen, want dat mag ze zelf niet doen.

Daarna probeerde ik weer te lezen en kreeg ineens een huilbui die ik niet meer kon stoppen. Dan is het balen dat mijn lief op Vlieland zit voor zijn werk.

Uiteindelijk heb ik het boek maar weggelegd en mijn verhaal op papier op papier gezet. Hopelijk wordt het daardoor wat rustiger in mijn hoofd.

De verkeerde pet

Pet

Tussen de middag wordt er warm gegeten en één van de bewoners zit erg onsmakelijk te eten. Hij hoest voortdurend, geeft een hoop slijm op en vraag om een bak. Die geef ik hem en vraag hem naar zijn kamer te gaan om daar verder te eten. Dit is ook de afspraak die wij met hem hebben gemaakt.

Hij wordt boos. “Ik bepaal zelf wel of ik naar mijn kamer ga” en maakt geen aanstalten om op te staan.

Ik loop naar hem toe, zet zijn rollator bij zijn stoel en laat weten dat hij gewoon met me mee moet gaan. De kom met het opgegeven slijm zet ik op zijn rollator. Hij loopt mee, maar vindt me behoorlijk onbeschoft. Tja, meestal vindt hij me een lieve zuster, behalve op dit soort momenten.

Weer terug in de huiskamer zegt één van de bewoners: “Zijn pet staat zeker verkeerd”.

Terwijl ik een andere bewoner help met het innemen van zijn medicijnen laat ik weten dat mijn pet inmiddels ook verkeerd staat. Waarop de bewoner die ik aan het helpen ben een giechelbui krijgt en al giebelend zegt: “En je hebt niet eens een pet op.”

Plechtig beloof ik dat ik volgende keer mijn pet mee zal nemen. Dan kan iedereen aan de stand van de pet zien hoe het met mijn humeur gesteld is.